A deputada Cristiane Dantas (SDD) utilizou a sessão plenária desta quinta-feira (26) para reforçar o apelo por maior atenção e políticas públicas efetivas para as pessoas com doenças raras no Rio Grande do Norte. Em seu pronunciamento, a parlamenta enfatizou os desafios enfrentados por esses pacientes e suas famílias, especialmente na capital potiguar.
A legisladora iniciou sua fala questionando os presentes sobre a esclerodermia, uma das inúmeras condições raras existentes. Ela explicou que se trata de uma doença autoimune e crônica, caracterizada pela inflamação e endurecimento da pele, podendo afetar órgãos internos devido à produção excessiva de colágeno. Cristiane ressaltou que, no Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas vivem com alguma enfermidade de baixa prevalência, muitas delas enfrentando dores constantes e um cenário de incerteza.
Sensibilizada com a causa e a necessidade de visibilidade, Cristiane Dantas lembrou que foi a propositora da Lei Estadual nº 11.477/2023, que institui o último dia de fevereiro como o Dia Estadual das Doenças Raras, data que será celebrada neste próximo sábado, dia 28. Acompanhando o discurso da parlamentar na galeria, estavam representantes da Associação de Doenças Raras do Rio Grande do Norte e de outras entidades de pacientes, a quem a deputada se dirigiu: "Vejam ali na galeria, não são só números, são pessoas, são mães, pais, são crianças, são pacientes que enfrentam dor, incerteza, e muitas vezes a invisibilidade do poder público", afirmou.
A deputada destacou que a maioria dessas enfermidades é permanente, progressiva e sem cura, exigindo acompanhamento contínuo, equipe multiprofissional e acesso regular a medicamentos. No entanto, o cenário atual no estado apresenta "diagnósticos que demoram anos, falta de geneticista na rede pública estadual, déficit de reumatologistas, ausência de concurso e carência de medicamentos essenciais, levando famílias à judicialização pela UNICAT para garantir o que já deveria ser direito". Ela classificou a situação como "inadmissível".
Embora tenha reconhecido a importância da inauguração do primeiro serviço especializado em doenças raras em Mossoró, a representante pontuou que "não é suficiente", especialmente porque a capital, Natal, concentra grande parte da demanda e ainda carece de um centro de referência estruturado para atendimento integral e contínuo. "Já realizei audiência pública nesta Casa para discutir essa pauta. E estamos aqui cobrando, mais uma vez, ações mais concretas", declarou.
Entre as reivindicações apresentadas pela deputada Cristiane Dantas, constam a implantação de um centro de referência em doenças raras e crônicas em Natal, articulado à unidade de Mossoró; a contratação imediata de médicos geneticistas (atualmente há apenas um no estado); a realização de concurso público para reumatologistas; a garantia de fornecimento regular de medicamentos; a criação de linhas estaduais de cuidado; a transparência e respeito às prioridades legais; e o atendimento multiprofissional estruturado.
"Não estamos pedindo privilégios. Estamos falando de direito à saúde, previsto na Constituição. O Rio Grande do Norte precisa avançar, e precisa avançar agora", concluiu a legisladora, enfatizando que "a luta das pessoas com doenças raras é uma luta por dignidade, e a Casa Legislativa não pode se omitir".
